Afdrukken

Erik en Nadine fietsen zelf ook Stofwisseltour

ERMELO – Team Serra en Dana doet aankomend weekend voor de derde maal mee aan de Stofwisselkoers om zo geld bij een te brengen voor de Stichting Stofwisselkracht. Erik en Nadine Hop fietsen zelf ook de drie dagen mee voor een toekomst zonder stofwisselingsziekten. 

Zelfs hun beide dochters, Serra (7) en Dana (5) zullen zaterdag 22 en zondag 23 juni bij de start aanwezig zijn en een stukje meefietsen op de tandem. ,,Op vrijdag rijden we met twee teams, een van fietsclub HTT, met tien fietsers, en een team van familie en vrienden,’’ vertelt Nadine Hop. ,,Zaterdag en zondag gaan we met het team van familie en vrienden verder.’’ De afstanden die de fietsers moeten afleggen bedraagt zo’n 160 tot 180 kilometer per dag. Uiteraard is het de bedoeling dat er zoveel mogelijk geld wordt opgehaald en ze zijn dan ook blij met elke donatie. Nadine Hop: ,,Op dit moment zitten we al op ruim 13.250 euro. Dat is een geweldig bedrag aangezien het toch al het derde jaar is dat we mee doen en dan elk jaar ‘uit de zelfde vijver vissen’ om geld bij elkaar te krijgen.’’ Het echtpaar is dankbaar dat de mensen die hen of het verhaal kennen iedere keer weer willen sponseren. ,,De metabole ziekten krijgen wel steeds meer aandacht, maar er zijn nog heel veel mensen die er nog nooit van gehoord hebben, of niet weten wat het inhoud. Overigens wisten wij dit voor de diagnose van onze dochters ook niet.’’

Hartverwarmend

Het eerste jaar dat Team Serra en Dana meefietsten werd er 34.000 euro ingezameld, in 2018 was dit 16.000 euro. ,,Dit jaar hopen we de 15.000 euro nog te halen, maar ik moet eerlijk zeggen dat voordat we begonnen we tegen elkaar zeiden dat we blij mochten zijn als we boven de 6.000 euro uit zouden komen. Het is sowieso hartverwarmend dat zoveel mensen zich toch weer inzetten om metabole ziekten op de kaart te zetten en geld doneren of sponseren,’’ aldus het echtpaar. ,,De meiden leveren elk jaar in. Op alle vlakken, verbaal, cognitief, motorisch. Maar het zijn heel vrolijke en lieve meisjes. Er is helaas nog geen medicijn of behandeling voor hun stofwisselingsziekte. In Engeland en Amerika zijn ze wel druk met onderzoeken op het gebied van gentherapie, maar als dit een ‘clinical trial’ wordt, komen onze dochters niet in aanmerking. Dit zal dan zijn voor de kinderen die nog asymptotische zijn.’’ Wie wil doneren kan hier terecht.