Villa vervult ontbrekende schakel

Ernst Daniel Smid opent kenniscentrum

ERMELO - Vanmiddag is De Villa in Ermelo door zanger Ernst Daniel Smid geopend. De voormalige monumentale doktersvilla aan de Stationsstraat is de afgelopen maanden stevig onder handen genomen.

En vandaag is het eindelijk zover: De Villa gaat open. Het Centrum voor Ondersteuning van Ongeneeslijke Zieken (COOZ) De Villa is het kenniscentrum en steunpunt voor mensen die een ongeneeslijke ziekte hebben. Het is een initiatief van de Stichting Palliatieve Zorg Noordwest Veluwe. Deze stichting exploiteert ook het Willem Holtrophospice. Medewerkers van De Villa kunnen ondersteuning bieden in praktische zaken rond zorgvraagstukken, mogelijkheden tot ontspanning en in zaken van meer psychosociale aard. Dit geldt niet alleen voor de zieken maar juist ook voor mantelzorgers in de regio Ermelo, Putten, Harderwijk en Zeewolde.
,,Mensen kunnen soms jaren ongeneeslijk ziek zijn voordat ze zo ziek zijn dat ze palliatieve zorg nodig hebben. Dit vraagt nogal wat van de patiënten. Want wat is de zin van het leven als je het gevoel hebt dat je steeds anderen tot last bent. Daar kunnen wij begeleiding bij geven. Wij kunnen patiënten leren omgaan met een ander toekomstbeeld,'' aldus directeur Ineke den Herder. Den Herder is een van de initiatiefnemers van De Villa en vind dat er ook aandacht moet zijn voor de mantelzorgers, de mensen om de patiënt. ,,Niet alleen de patiënten hebben ondersteuning nodig. Ook mantelzorgers, juist mantelzorgers. Immers, met goede ondersteuning, houdt je dit intensieve werk namelijk langer vol. Kanker is een chronische ziekte geworden. Een op de drie mensen krijgt kanker en we hebben er dus onderhand allemaal mee te maken. Kanker heb je namelijk niet alleen, ook de omgeving krijgt te maken met deze ziekte,'' aldus Den Herder.
Mensen kunnen een beroep doen op een keten van palliatieve zorg. Met De Villa wil de stichting de ontbrekende schakel zijn in die keten. Zij willen zorgen voor de juiste informatie, op het juiste moment en aan de juiste persoon.

Om van een leegstaand, ernstig vervuild gebouw een villa te maken is er door de medewerkers en vrijwilligers enorm veel werk verzet. ,,En met liefde en betrokkenheid,'' aldus Den Herder. Niet voor niets heeft zij met haar medewerkers en vrijwilligers het motto: Do what you love en love what you do.

Nog steeds veel pijn

Door betere behandelingsvormen blijven meer patiënten met kanker langer in leven. Dat is goed nieuws, maar dit betekend ook dat een toenemend aantal patiënten worstelt met pijnklachten. Ruim de helft van alle patiënten heeft met ernstige pijnklachten te maken. Pijn bij kanker is daarmee een toenemend probleem. Operazanger Ernst Daniel Smid, die vandaag de openingshandeling verrichtte, heeft dit van nabij meegemaakt. ,,Op 13 september om 15.30 uur sloot in ons echtelijk bed Rosa haar ogen voor altijd. Sinds de dood van mijn vrouw wordt ik ineens uitgenodigd voor heel andere bijeenkomsten dan voor die tijd.''
De ziekte en het overlijden van zijn vrouw heeft diepe sporen achtergelaten bij Smid. Het heeft hem vooral veel verdriet gedaan dat zij zo veel pijn heeft moeten lijden. ,,Voordat ik ging zingen, was ik verpleegkundige. Ik heb dus aan menig sterfbed gezeten. Sterven is een eenzaam gebeuren, dat doe je helemaal alleen. Maar ook als nabestaande ben je alleen. Je moet alleen verder, je moet alleen zaken uitzoeken. Daarom is het zo fijn dat De Villa is gekomen. Wij hadden een hospice niet nodig. Wij hebben als gezin onze moeder naar huis gehaald om de laatste drie maanden voor haar te zorgen. Waarvan de laatste twee maanden heel zwaar waren. Voor haar maar ook voor ons.''

Driekwart van alle kankerpatiënten heeft veel pijn. Als naaste is het vreselijk om dat te moeten aanzien, terwijl je niets kunt doen. ,,Ik kan af en toe heel boos worden omdat ik zie dat er nog veel fout gaat in de medische wereld. Er zijn nog steeds oncologen die niet vragen naar pijn. Ik zou willen dat artsen pijn meer als een ziekte gaan beschouwen en gaan behandelen met de middelen die zij hebben. We kunnen heel veel op technologisch gebied, maar pijn kunnen we blijkbaar niet bestrijden,'' aldus Smid.

Stichting Pijn bij Kanker

Zijn ervaringen, frustratie en machteloosheid heeft er toe geleid dat Smid samen met Kris Vissers, voorzitter van het World Institute of Pain en hoogleraar Pijn en Palliatieve Geneeskunde de Stichting Pijn bij Kanker heeft opgericht. Samen met specialisten en vrienden probeert hij geld in te zamelen met als doel om pijnbestrijding bij patiënten met kanker te helpen verbeteren en bij te dragen aan het welzijn van álle betrokkenen.
,,De mens om de patiënt raakt steeds verder weg. Omdat jullie je ook wilt richten op de communicatie tussen instanties, patiënten en mantelzorgers wil ik kijken of onze stichting hierin wat kan doen,'' aldus Smid. ,,Ik hoop dat De Villa de weg mag zijn voor als je die kwijt bent. Dat jullie mensen mogen helpen die nog veel verdriet gaan krijgen. Want verdriet krijgen ze.'' www.coozdevilla.nl